Хворі на рідкісні недуги звернулися до держави: "я хочу жити!"

На вулицях столиці почали розвішувати плакати з написом "Я хочу жити". Цією акцією українці з рідкісними недугами закликають державу фінансувати їхнє лікування, адже "Закон про орфанні захворювання" для дорослих не виконується, нарікають громадські діячі. Ініціатор кампанії ГО "Орфанні захворювання України"

Фото В'ячеслава Дружиніна

Активісти зібралися напередодні Міжнародного дня людей з обмеженими можливостями, щоб написати звернення до Мінохорони здоров'я. Організації захисту прав пацієнтів вимагають створити у МОЗі профільний департамент, який сформує реєстр недужих із рідкісними діагнозами. Відповідно до цих даних необхідно провести розрахунки, яку суму треба закладати у держбюджет.

Фото В'ячеслава Дружиніна

Нині в Україні лікуванням забезпечують більшість дітей із рідкісними недугами. А після досягнення ними 18-річного віку, фінансування припиняється. Поодинокі винятки роблять лише для деяких хвороб.

"У цій резолюції одне з головних, щоб був моніторинг. Якщо буде такий моніторинг і буде система складена по всіх областях України, то ми тоді будемо мати можливість спостерігати цих пацієнтів і зробити реєстр", - каже голова ГС "Орфанні захворювання України" Тетяна Кулеша. 

Источник: 
PRпортал